Dernek binasında düzenlenen etkinliğe; Kocaeli MET-DER Başkanı Nesrin Atar, Başkan Yardımcısı Vedat Girgin, Yönetim Kurulu Üyesi Yurdagül Akbel, gönüllü üyeler Nadire Süülker, Fethi Sülker, dernek üyeleri ve Kocaeli Bisiklet ve Doğa Sporları Kulubü (KOBİDOS) üyeleri de katıldı. Dernek binasında gerçekleştirilen etkinlikte konuşan Dernek Başkanı Nesrin Atar glutensiz ürünlerin çok pahalı olduğunu belirtti.
YİYECEKLER ÇOK PAHALI
Açıklamasında yaşadıkları zorlukları anlatan Dernek Başkanı Nesrin Atar, “Derneğimiz 10 Mart 2011'de Türkiye de 7. olarak kurulan dernektir. Çölyak ve Fenilketonuri hastalık gruplarını oluşturan yaşam dostlarından oluşur. Dünya’da ve Türkiye’de 9 Mayıs Dünya Çölyaklılar Günüdür. Tüm dernekler bu gün ve ay içinde farkındalık çalışmaları düzenlerler. Çölyak tanı alıncaya kadar bir hastalık, tanı aldıktan sonra ömür boyu glütensiz yaşam biçimidir. Glutensiz ürünlerin birçoğu yurt dışından ithal edilmektedir. Bu nedenle bizlere ulaşıncaya kadar prosedürlerden dolayı fiyatları çok yükselmektedir. Normal bir ürünü sizler 1 TL alırken bizler 7 ila 15 kat daha fazla para ödeyerek temin ediyoruz. Örnek olarak normal bir çubuk kraker 1 TL iken bizler 11 TL’ye, makarnayı 11.5 TL’ye gofreti bisküviyi 20 TL’ye alıyoruz. Bunun gibi birçok yaşadığımız problemler vardır. Sosyal yaşam, ekonomik, hatta hastalığı kabullenmek alışma sürecinde psikolojik sorunlar yaşanmaktadır’’ dedi.
ARAŞTIRMA KOMİSYONU KURULDU
Açıklamasının devamında Atar, ‘’Türkiye deki çölyak dernekleri birincisini Manisa Çölyak ve Organik Beslenme Derneği, ikincisini Antalya Batı Akdeniz derneği ev sahipliğinde aramıza glütensiz ürün üreten ve ithal eden firmaları da katarak sorunları, çözümleri ve önerilerin konu alındığı çalıştaylar gerçekleştirdik. Çalıştaydan çıkan kararlar; Her ilde Glutensiz Ekmek fırınların açılması. Devlet tarafından yaş gruplara ödenen aylık yaş grubuna göre 80-120 TL arası olan parayı bir ay boyunca yeterli beslenme açısından makul bir paraya yükseltilmesi. Gıdaların üzerindeki etiketlere GLUTEN içermez, içerir, eser miktar da içerebilir ibaresinin yasal zorunluluklar getirilerek yazılması. Türkiye de Glutensiz ürün üretilmesi teşvik edilmesi ve ithal ürnlerin vergi indirime gidilmesi. Konularını TBMM vekillerine taşımaktı. 3 Mayıs ta Tüm Dernekleri temsilen Bursa, Elazığ, İstanbul, Kocaeli, Manisa ve Şanlıurfa Derneği başkanları meclisteki vekillerimizi ve Parti ve Grup Baskan vekillerimizi ziyaret ederek tüm sorunlarımızı yazılı olarak aktardık. Tüm vekillerimiz sorunlarımıza olumlu yaklaştılar. 4 Mayıs 2017 de 4 Parti Ortaklaşa Meclise Çölyak Araştırma Komisyonu Açılması önergesi vererek meclisten kabul oyu vererek Komisyon kurulma kararı çıktı. Buradan tüm vekillere teşekkürlerimizi sunuyoruz’’ ifadelerini kullandı.
NEDEN PAMUK ŞEKER YİYEMİYORUM?
Son olarak Atar, ‘’Biliyorsunuz ki hastalık zengin, fakir, parti gözetmeksizin her yaşta herkesin başına gelebilir. Yapılan her kolaylık kendimize, çocuklarımıza ve torunlarımıza ve geleceğimize yatırımdır. Fenilketonuri: Bebeklerin doğumdan sonra topuktan alınan kan örnekleri Hacettepe, Cerrahpaşa, 9 Eylül ve Ege üniversiteleri hastanelerine göndererek kandak fenialin değerlerine bakılıp normal değerlerin üstünde çıkarsa hemen ailelere dönülüp bebekler fenialin düzeyleri kontrol altına almak üzere düşük proteinli beslenir. Burada dikkat edilmesi gereken konu bebekler anne sütü ve mama alındıktan sonra alınan topuk kanı doğru sonuç vermektedir. Doğar doğmaz alınan kan yalancı negatiflik vermektedir. Türkiye de 4000-4500 çocuktan 1’i fenilketonurili doğmaktadır. Erken teşhis ve diyete uyum sağlıklı çocuklar, geç tanı ve diyete uymama zihinsel engelli birey yolunda ilerler. Her iki grup yaşam dostlarının tek tedavi yöntemi ömür boyu glutensiz ve düşük proteinli glutensiz gıdalarla beslenmektir. Derneğimizin sloganı olan "PKU’lu doğabilir, her yaşta çölyak tanısı alabilirsiniz’’ dedi. Dernek üyelerinden Refiye Güreli “Çölyaklı çocuklar “Kantinde yiyecek hiç bir şey yok. Okullarda aç kalıyoruz diyorlar. Çocuğum bir gün anne ‘Ben neden pamuk şeker yiyemiyorum’ diye sordu’’ şeklinde konuştu.
